Op 8 oktober doe ik samen met mijn collega's mee aan de EpilepsieLoop vanuit onze locatie Heeze. Als verpleegkundig specialist op Kempenhaeghe werk ik met kinderen met epilepsie. Dagelijks word ik geconfronteerd met epilepsie en de gevolgen die dit met zich meebrengt. Om de impact van epilepsie te schetsen, hieronder wat voorbeelden waar ouders en kinderen mee te maken hebben:
De angst voor een aanval, je weet nooit wanneer er een komt. Soms op een heel ongelukkig moment, op de trap, op de fiets of midden op een kruispunt.
Kun je een kind wel alleen laten buitenspelen, of bij vriendjes laten spelen en wat als er daar een aanval optreedt?
Ouders die 's nachts niet kunnen slapen, uit angst een aanval te missen.
Kinderen die onzeker worden, omdat ze door absences de uitleg van de juf of meester hebben gemist.
Kinderen die door medicatie boos worden. Ouders die radeloos zijn, omdat hun kind zo boos of verdrietig is door de medicatie.
Elke dag medicijnen innemen, of de strijd aangaan om de medicijnen erin te krijgen.
Kinderen die moeilijk leren door epilepsie, of kinderen die niet goed zelfstandig kunnen worden door epilepsie.
De worsteling van pubers, die los van hun ouders willen komen, maar bijvoorbeeld niet met vrienden mee mogen gaan zwemmen.
En zo kan ik nog even doorgaan.....
Op deze manier wil ik geld inzamelen voor meer onderzoek, zodat de zorg voor mensen met epilepsie verbeterd kan worden.
Delen