Willemien Kets

Samen in de aanval tegen epilepsie!

( EpilepsieLoop - deelname hoofdlocatie Amersfoort | 15 km wandelen  | Lid van team: SEIN )

Ik loop mee in de Epilepsieloop om geld op te halen voor epilepsie-onderzoek.
 
Waarom is epilepsie-onderzoek belangrijk?
  1. Epilepsie raakt veel mensen: Ongeveer 1 op de 100 mensen heeft epilepsie. Omdat epilepsie grotendeels onzichtbaar is weet je het misschien niet, maar het kan goed zijn dat je meerdere mensen met epilepsie kent (behalve mij). Het kan een collega zijn, een buurman, een kennis, of een familielid -- veel mensen houden het stil.
  2. Epilepsie kan dodelijk zijn: Het risico op voortijdig overlijden bij mensen met epilepsie is tot zo'n 3x hoger dan gemiddeld. Twee mensen die ik ken zijn plotsteling op jonge leeftijd overleden aan epilepsie.
  3. Epilepsie heeft een grote impact op het leven van mensen, ook wanneer ze geen aanval hebben. Voor mensen met epilepsie zijn veel "gewone" dingen ingewikkeld of zelfs onmogelijk, van alcohol drinken en autorijden tot zwangerschap, school, en werk. Mensen met ernstige epilepsie kunnen niet eens zelfstandig wonen. En epilepsie-medicijnen kunnen flinke bijwerkingen hebben.
  4. Epilepsie-onderzoek is ondergefinancierd. In vergelijking met andere belangrijke neurologische aandoeningen gaat er maar heel weinig geld naar epilepsie-onderzoek: In de VS bijvoorbeeld gaat er 6.4x zoveel overheidsgeld naar onderzoek naar Parkinson's, en zelfs 61x meer naar ALS onderzoek (gecorrigeerd voor prevalentie); in andere landen zie je een zelfde patroon. Een kleine donatie kan dus een groot effect hebben.
  5. Hoewel epilepsie-onderzoek al grote successen heeft geboekt, is er nog veel te doen. Dankzij epilepsie-onderzoek is het nu vaker mogelijk om mensen een goede diagnose te geven en gerichter te behandelen. Dat betekent dat er een grotere kans is dat hun aanvallen onder controle komen en dat ze minder bijwerkingen ervaren van hun medicijnen. Ook hebben onderzoekers een soort smart-watches ontwikkeld die aanvallen detecteren en een alarm sturen zodat er snel hulp kan komen. Ik en vele anderen hebben nu al baat van deze successen. Tegelijkertijd zijn we er nog lang niet: Bij veel mensen is het nog onduidelijk wat hun epilepsie veroorzaakt wat een effectieve behandeling in de weg staat; en op het moment werkt aanvalsdetectie-apparatuur alleen bij bepaalde typen aanvallen. 
Epilepsie veroorzaakt nog steeds een hoop leed. Maar onderzoek kan het aantal sterfgevallen verminderen en de kwaliteit van leven van veel mensen verbeteren.
Activiteit: 15 km wandelen

Beschikbare activiteiten:

  • 6.7 km wandelen
  • 10 km wandelen
  • 15 km wandelen
  • 21 km hardlopen
25/09/2023
17:40

Willemien

Bekijk alle

€ 250 opgehaald

€ 500 opgehaald

€ 1.000 opgehaald

Eerste donatie ontvangen

10 donaties ontvangen

25 donaties ontvangen

50 donaties ontvangen

Een blogbericht geplaatst

Toon meer

Epilepsie verstoort levens. Daarom zijn wij er. Met informatie, ontmoetingen en door geld op te halen voor toponderzoek en innovatie. Zo maken wij het leven van mensen met epilepsie beter. Ga samen met ons in de aanval en steun de EpilepsieLoop!