Ervaringsverhalen

Huib en Ann hebben een dochtertje Juno (4) met epilepsie

,,We leven continu in spanning. Bij elke aanval zijn we bang om ons kind te verliezen.’’

,,Geloof me, ooit hadden we nog een sociaal leven. Nu is het naar werk en weer naar huis, naar werk en weer naar huis. We worstelen er dag in dag uit mee.’’

Dochter Juno verkrampt (tonisch), gaat schokken (clonisch) en raakt vervolgens buiten bewustzijn. ,,Het is vreselijk om te zien, je bent op zo’n moment echt bang dat je je kind verliest. Noodmedicatie toedienen of een ambulance bellen is het enige wat werkt, want zelf komt ze niet uit zo’n aanval.’’

Ongeveer elke zes weken ervaart Juno zo’n ‘grand mal’. Na een dag met veel prikkels is de kans groter dat ze er ‘s avonds een krijgt. Op haar bed is een camera gericht zodat Huib en Ann in de gaten kunnen houden of het goed met haar gaat.

Bijna twee jaar en een tal van hersenonderzoeken verder is er nog weinig licht aan het einde van de tunnel. ,,De dosering van medicatie als anti-epileptica wordt verhoogd of de noodmedicatie - die ze krijgt bij een aanval - verandert, maar een echte oplossing is er nog niet. We blijven hoopvol dat deze er op tijd gaat komen. Daarom doen we met Team Juno mee aan de EpilepsieLoop.’’  

 

Ik loop mee!           Ik doneer

 

Cedric (18) heeft zeker vijf grote epileptische aanvallen per week

,,Het meest irritante is het leven in angst. Angst voor de volgende aanval.”

Een boomlange jonge basketballer gaat ineens op de grond zitten. ,,Er komt een aanval aan, ik voel het.” Onmiddellijk begint zijn lichaam te schokken. Na anderhalve minuut komt hij bij. ,,Ik heb altijd een ketting om met een tekst: ‘no ambulance - call my dad at this number.’ Want mijn vader weet wat hij moet doen en ik kom zelf uit een aanval, dus een ambulance heeft geen zin.”

Cedric studeert aan de TU Eindhoven en speelt basketbal op hoog niveau. “Ik vertel anderen altijd dat ik epilepsie heb en dat een grote aanval zomaar kan gebeuren. Mijn ervaring is dat als je het anderen vertelt, ze beter weten wat ze kunnen verwachten.”

Het afgelopen jaar heeft Cedric in een traject gezeten voor een hersenoperatie om de epilepsiehaard weg te nemen, maar op scans was onvoldoende te zien. Dit betekent dat er voorlopig geen operatie inzit voor hem. 

,,Wellicht moeten we kijken of er iets in het buitenland mogelijk is. In Duitsland en Zwitserland worden de nieuwste MRI-scanners nu getest. Ik geef het niet op en verwacht dat ik ooit van mijn epileptische aanvallen afgeholpen kan worden. Alleen niet nu. Niet op korte termijn.”

 

Ik loop mee!           Ik doneer

 

Daan (24), vriend van Joost, overleed in zijn slaap aan epilepsie

,,Dan lijk je gewoon gezond en ineens is je leven voorbij. Dat maakt wel een impact.’’

De vriendschap tussen Daan en Joost ontstond tijdens carnaval. ,,Daan stond altijd aan en was een echte levensgenieter, die zorgde voor avontuurlijke avonden en mooie herinneringen.’’ 

Daan had voor zijn overlijden al een paar keer een aanval gehad, maar dat wist hij niet. Pas toen hij een vriendin kreeg en zij het zag gebeuren, werd de diagnose epilepsie gesteld en kreeg hij medicatie.

Op een dag kreeg Joost een telefoontje: ,,Daan is plotseling in zijn slaap aan een epilepstische aanval overleden.’’ Dat was een enorme klap, want maar weinig mensen weten dat je in zeldzame gevallen aan epilepsie kunt overlijden. 

,,Daan was een mooi persoon om als vriend te hebben. Hij stond heel positief in het leven en bracht altijd gezelligheid mee. Zijn energie en humor zullen wij nooit vergeten. Zijn foto in een passend lijstje gaan nog steeds met ons mee als we carnaval vieren, zo is hij er toch altijd een beetje bij.’’

 

Ik loop mee!           Ik doneer